Könnten noch ein paar Mitzeichner gebauchen (Petition, Epilepsie)

[Black Falcon]

Hi Leute,

Wäre echt toll, wenn ihr euch mal die Petition hier ansehen könntet.
https://epetitionen.bundestag.de/conten ... 58646.html

Weitere Info:
http://www.epilepsie-petition.de/

Kurz:
Hier geht es darum den Bundestag dazu zu bekommen ein Gesetz zu ändern, das verhindert, dass neue Antiepileptika eingeführt werden können. (Genauere Info s.o.)

Text der Petition:
Der Deutsche Bundestag möge eine Reform des Arzneimittelmarktneuordnungsgesetzes (AMNOG) beschließen, um die Versorgung aller therapieresistenten Menschen mit Epilepsien mit neuen Medikamenten auch in Deutschland sicherzustellen und so die systematische Benachteiligung deutscher Patienten gegenüber anderen Betroffenen in Europa zu stoppen.

Sie Endet am 04.06.2015 23:59

Meine / Unsers Situation:
Meine Verlobte hat seit Geburt Epilepsie und ist therapieresistent. D.h. wir haben keine Medikamentenkombination die sie bisher Anfallsfrei machen kann. Alle infrage kommenden, verfügbaren Medikamente sind bereits durch. Mit einem neuen Medikament hatten wir jetzt bis zu 80% weniger Anfällt, mit der aktuellen Regelung muss dies aber aufwändig importiert werden. Hätte sie dieses Medikament nicht schon vor Einführung von AMNOG genommen, hätten wir wahrscheinlich jetzt keinen Zugriff mehr darauf, da nur die „Bestandskunden“ weiterversorgt werden.

Ich habe leider selbst erst letzte Woche Donnerstag von der Petition erfahren. Sie endet zwar Morgen, aber lasst euch von den Zahlen auf der Bundestagsseite nicht abschrecken. Wenn ich das richtig verstanden habe werden Petitionen in jedem Fall geprüft. Das Erreichen der 50k Mitzeichner würde aber dafür sorgen, dass das Anliegen sicher vorgetragen werden kann.

Auf http://www.epilepsie-petition.de/ heißt es:
„Wir nehmen die Stimmen auch weiterhin an und versuche alles, um diese noch rechtzeitig zum Petitionsausschuss zu bringen - wenn es sein muss, auch noch am 04.06. um 23:59 Uhr per Fax!“

Ich hoffe hier bei Steam damit keine Richtlinien verletzt zu haben. Da es mein einziges „soziales Netzwerk“ ist in dem ich aktiv bin, fiel Facebook und Co bei mir weg.

Es wäre aber toll, wenn ein paar von euch das Ganze noch ein wenig verbreiten könnten.

Viele Dank euch allen und noch einen schönen Abend
Thilo / Mr.Thi

... Ich check nicht warum, aber in Steam Off-Topic forum wurde ich einfach direkt mal gebannt ... -.-* ... tolle Moderatoren da. Hoffe mal ich irre mich nicht, dass man hier offener ist.

[Boro Pi]

Richtwert sind die Forumsregeln und ich kann wahrlich keinen Widerspruch dazu in Deinem Anliegen sehen. Also alles bestens.

Boro Pi

[Black Falcon]

freut mich zu hören =D

[Chrissi82]

Freut mich sehr zu sehen wie sich Jemand für diese Gruppe Benachteiligter einsetzt, zumal Jemand aus dem Bekanntenkreis, ein Nachbar, betroffen ist.
Persönlich sind mir diese Unterschriftensammlungen allerdings zu uneffektiv, daher werde ich sie nicht unterstützen, dies geht nur durch Öffentlichkeitsarbeit und Protest.
Trotzdem viel Erfolg damit.

[Black Falcon]

Also erstmal danke an alle die da vlt noch unterschrieben haben.

Auch wenn man mit Petitionen sicher nicht am effektivsten auf sich aufmerksam macht, so können sie zumindest nicht schaden. Und so wie es aussieht, werden alle petitionen - auch wenn sie nicht die erforderliche Zahl für eine Anhörung haben zumindest mal ernsthaft durchgelesen.

Besser wär natürlich, selbst zu Veranstaltungen zu fahren und aktiv etwas zu machen.

Aber das Problem dabei ist, dass sowas kaum jemand in seinen Alltag eingebaut bekommt und wenn dann nur unter deutlichen Einschränkungen und ggf. auch Nachteilen die entstehen - und seien sie auch "nur" finanzieller natur oder verlust von freizeit.
Nachdem, was ich von der Demo gegen die EZB damals gesehen habe scheint mir sowas auch nicht wirklich was zu bringen. Bei der Eröffnungsrede wurde die riesiege Demo quasi ignoriert, im gegenteil haben die Demonstranten durch die hochgespielten Ausschreitung eher noch einen Imageschaden erhalten und an Zustimmung verloren. (Annahme)

Es gibt so viele Probleme zu denen man theoretisch Demonstrieren gehen müsste, wenn man es so sieht, dass man das eigendlich selbst als hauptberuflicher Demonstrant nicht alles abdecken könnte, wenn man sich dann noch ersthalft mit den Themen beschäftigt.

Auch wenn die aktuellen Möglichkeiten in Sachen Online-Petitionen noch zu wünschen übrig lassen, so ist das doch ein guter Anfang an dem sich viel mehr leute beteiligen können, als bei einer lokalen Demonstration.

Ich bin im letzten Semester meines Studiums und danach werde ich hoffentlich eine vernünftige Stelle im Maschinenbau finden. Da kann ich auch nicht einfach mal mitten in der Woche zu irgend einer Demo irgendwo fahren. Ich denke den meisten geht es da ähnlich.

Insbesondere für die hier betroffenen Epileptiker ist das je nach Ausprägung sowieso eine Tortur.

Daher sehe ich es für die Zukunft als wichtiger die Mitbestimmungsmöglichkeiten der Bürger zu verbessern und Portale für Beschwerden, Anregungen und Verbesserungsvorschläge zur Verfügung zu stellen und zu stärken, die dann auch erst genommen werden.

Ich denke mit der aktuellen Regierung können wir von Volksentscheiden nur Träumen aber hey - wer weis, vlt ändert sich da ja mal was.
(Hm ... vlt was zu optimistisch)

Jedenfalls würde ich mich zum Thema Nutzen von Petitionen auf die Seite stellen: "Das einzige was nichts bringt, ist nichts zu tun."

Und da Petitionen unterschreiben und mit Parlamentariern kontakt aufnehmen, dass einzige ist, was mir möglich ist, mach ich halt das.